Το πρόβλημα με το «γενναίο προσωπείο» στην ημικρανία

Όλοι έχουμε στρατηγικές και μηχανισμούς για να τα βγάζουμε πέρα όταν είμαστε άρρωστοι. Είτε πρόκειται για να αντέξουμε άλλη μια μέρα στη δουλειά, είτε για να φροντίσουμε τα αγαπημένα μας πρόσωπα, είτε για να ανταποκριθούμε στις υποχρεώσεις μας - μερικές φορές το πρόγραμμά μας δεν μας αφήνει να αρρωστήσουμε. Αλλά έχετε σκεφτεί ότι αυτοί οι "μηχανισμοί αντιμετώπισης" μπορεί να μας κάνουν περισσότερο κακό παρά καλό; Από τότε που θυμάται τον εαυτό της, η Daisy Swaffer όταν βιώνει μια κρίση χρόνιας ημικρανίας φοράει ένα "γενναίο προσωπείο". Ακολουθεί η ιστορία της.

Από τότε που ανέπτυξα χρόνια ημικρανία, υπάρχει ένα πράγμα που έχει παίξει τεράστιο ρόλο στη ζωή μου. Δεν είχα ιδέα ότι επρόκειτο να είναι τόσο μεγάλο πράγμα. Είναι τόσο μεγάλο, στην πραγματικότητα, που το αντιμετωπίζω κάθε μέρα.

Ονομάζεται "Το γενναίο προσωπείο" (The Brave Face).

Ο μηχανισμός που δεν με βοηθάει να ανταπεξέλθω

Το Γενναίο Προσωπείο είναι κάτι που κάνω ενστικτωδώς, είτε το θέλω είτε όχι, και μακάρι να είχα περισσότερο έλεγχο πάνω του.

Πιθανότατα μπορείτε να μαντέψετε από το πώς το έχω ονομάσει, αλλά το γενναίο προσωπείο είναι ακριβώς αυτό που λένε οι λέξεις. Όταν αισθάνομαι απαίσια και είμαι με άλλους ανθρώπους, συμπεριφέρομαι αυτόματα σαν να αισθάνομαι πολύ καλύτερα από ό,τι είμαι.

Το γενναίο προσωπείο με στοιχειώνει και στις συζητήσεις μου. Όταν μιλάω για τις ημικρανίες μου, τείνω να τις χρησιμοποιώ ως το επίκεντρο των αστείων μου. Γελάω γι' αυτές και υποβαθμίζω το όλο θέμα. Το κάνω αυτό για να κάνω τους ανθρώπους να αισθάνονται άνετα, αλλά πραγματικά, θα έπρεπε αυτό να είναι προτεραιότητά μου;

Αυτό είναι μακράν ένα από τα πιο απογοητευτικά πράγματα που κάνω, και δεν έχω κανέναν έλεγχο πάνω σε αυτό. Με κυβερνά η ημικρανία. Η ζωή μου συχνά μοιάζει σαν να είναι σε αναμονή, όμως θα γελάσω και θα κάνω αστεία όταν με ρωτήσουν γι' αυτό. Ή θα χαμογελάσω ενώ νιώθω τον πόνο να μεγαλώνει καθώς παλεύω με μια ημικρανία που εξακολουθεί να υπάρχει παρά τις προσπάθειες αντιμετώπισής της.

 Ανησυχώ ότι αν δείξω στους ανθρώπους πώς αισθάνομαι πραγματικά, θα νομίζουν ότι κάνω μεγάλο θέμα από το τίποτα. Εξάλλου, εγώ δεν ήμουν αυτή που υποτιμούσε το όλο θέμα; 

Οπότε, τι άλλο μπορώ να κάνω; Αν φύγω νωρίς, φοβάμαι τα σχόλια: "Μα δεν φαινόταν άρρωστη!"

Αυτή είναι μια επίκριση που πρέπει να αντιμετωπίσουν όλοι όσοι πάσχουν από μια αόρατη ασθένεια. Πολλοί άνθρωποι πιστεύουν ότι οι ημικρανίες είναι "απλώς άσχημοι πονοκέφαλοι". Μερικές φορές αναρωτιέμαι αν οι άνθρωποι σκέφτονται τις ημικρανίες μου ως "έναν από τους πονοκεφάλους της". Λες και είμαι μια χλωμή ηρωίδα με νευρώσεις, βγαλμένη από μυθιστόρημα του 18ου αιώνα.

Το γενναίο προσωπείο με αναγκάζει να κρύβω τα συμπτώματα της ημικρανίας μου

Όταν πονάω, είτε πρόκειται για έναν "κανονικό" πονοκέφαλο είτε για μια κανονική ημικρανία, θέλω να κρυφτώ από όλο τον κόσμο.

Τότε είναι που το Γενναίο Προσωπείο ενεργοποιείται. Δεν με αφήνει. Κάθε φορά που φοράω το Γενναίο Προσωπείο, είναι το τίμημα που πρέπει να πληρώσω για να περάσω πολύτιμο χρόνο με τους ανθρώπους.

Δεν είναι μόνο για επιλεγμένους ανθρώπους. Ο σύζυγός μου πρέπει να δίνει μάχη κάθε μέρα για να περάσει λίγο χρόνο μαζί μου. Είναι ο μόνος άνθρωπος με τον οποίο δεν χρειάζεται να βάλω το Γενναίο Προσωπείο, κι όμως το κάνω συχνά. Αν νιώθω ότι έρχεται ημικρανία, βγαίνει το Γενναίο Προσωπείο για να μπορέσω να τελειώσω το επιτραπέζιο παιχνίδι ή ό,τι άλλο κάναμε.

Το πρόσωπό μου μπορεί να φαίνεται ζωηρό, αλλά το υπόλοιπο σώμα μου δεν είναι. Το υπόλοιπο σώμα μου φωνάζει ότι θέλει να μείνει μόνο του, οπότε το να προσπαθώ να φέρομαι φυσιολογικά είναι πολύ κουραστικό. Το κάνω αυτό και στη δουλειά, αν και προσπαθώ να το σταματήσω. 

Ούτε είμαι μόνη μου σε αυτό, ούτε κατά διάνοια. Πολλοί άνθρωποι που υποφέρουν από ημικρανία προσπαθούν να μην το δείχνουν σε εργοδότες, φίλους ή και την οικογένειά τους.

Το γιατί το κάνουμε αυτό είναι ενδιαφέρον, μια και κρύβοντας τα συμπτώματά μας από τους άλλους ανθρώπους το μόνο που κάνουμε είναι να βλάπτουμε τον εαυτό μας.

Το γενναίο προσωπείο και η αποτυχία

Νομίζω ότι το γενναίο προσωπείο και τα συναισθήματα αποτυχίας είναι αλληλένδετα. Πρέπει να ζω με αυτή τη χρόνια ασθένεια και νομίζω ότι φορώντας ένα γενναίο προσωπείο το κάνει να φαίνεται από έξω ότι δεν αποτυγχάνω. Ότι είμαι υγιής, είμαι επιτυχημένη, είμαι Ακριβώς Όπως Εσύ...

Μόνο που μέσα μου, πονάω τόσο πολύ. Και ο πόνος είναι αμείλικτος.

Όταν μιλάω για τις ημικρανίες μου, ξέρω ότι δεν είναι ωραίο θέμα. Δεν υπάρχει οριστική θεραπεία, οπότε γρήγορα γίνεται μια από αυτές τις συζητήσεις "χωρίς ελπίδα". Ενστικτωδώς, θέλω να ευχαριστήσω τον συνομιλητή μου. Θέλω να τον διασκεδάσω, παρόλο που προσπαθώ να μεταφέρω σοβαρές πληροφορίες για την εμπειρία μου.

Έτσι, κάνω αστεία και προσπαθώ να κάνω το όλο θέμα ανάλαφρο και αστείο. Αυτό βέβαια δεν γίνεται μόνο προς όφελος του συνομιλητή μου. Αν δεν βασιζόμουν στο χιούμορ, θα έκλαιγα. Αυτό θα ήταν πολύ χειρότερο, και ένας σημαντικός λόγος θα ήταν ότι το κλάμα στην περίπτωσή μου αυξάνει την πιθανότητα μιας ημικρανίας!

Μακάρι να είχα επιλογή

Μακάρι να μπορούσα να ελέγξω πότε πρέπει να κυκλοφορώ με γενναίο προσωπείο και πότε να είμαι ειλικρινής με τους ανθρώπους. Μακάρι να μπορούσα να πω σε κάποιον πώς νιώθω, χωρίς να υποβαθμίζω την εμπειρία μου και να την κρύβω κάτω από το χαλί.

Δεν μπορώ παρά να νιώθω ότι είμαι "μέρος του προβλήματος", συμβάλλοντας ακόμη περισσότερο στο στίγμα και την παρανόηση που ήδη έχει η κοινωνία για την ημικρανία. Ένα γενναίο προσωπείο κάνει την διαχείριση αυτής της νόσου να φαίνεται εύκολη.

Δεν είναι. Απλά δεν καταφέρνω να πείσω τον εαυτό μου να το δείξει.

Αυτές οι πληροφορίες προορίζονται για γενική πληροφόρηση και ενημέρωση του κοινού και σε καμία περίπτωση δεν μπορούν να υποκαταστήσουν τη συμβουλή ιατρού ή άλλου αρμοδίου επαγγελματία υγείας.

Επιμέλεια: Σταυρούλα Μάτση, Ιατρός Νευρολόγος

NPS-GR-NP-00468 ΙΟΥΝΙΟΥ, 2024